Journée AFB-EPHEP 19 novembre 2022
Le désir de l’analyste à l’épreuve des soins palliatifs
Learning from the dying
Marc Estenne
J’ai souhaité mettre en exergue de mon intervention cet extrait d’une interview récente d’H. Cixous à propos de son livre Rêvoir : « Le travail de la mort, c’est quelque chose d’absolument singulier, et jamais réduit à la mort ou à la vie. C’est tellement multiple. Mourir commence extrêmement tôt et ça dure très longtemps. Sauf qu’on ne se le dit pas. Pour moi, l’expérience est que la mort est tout le temps quelque part, elle est déjà en train de vous prendre quelque chose ». Elle poursuit l’exploration de ce thème dans le livre qu’elle vient de publier dont le titre imprononçable (Mdeilmm) évoque le souffle fatal de la mort .
Je veux tout d’abord préciser que je n’ai pas d’expérience dans la clinique des soins palliatifs mais que pendant de très nombreuses années j’ai travaillé comme médecin dans un CHU bruxellois où j’étais responsable d’un programme de greffe pulmonaire ; la mort faisait alors partie de mon quotidien. C’est de cette place de clinicien que je m’adresse à vous. Je commencerai par interroger quelques signifiants comme soin, traitement, guérison, curatif, palliatif que nous utilisons sans nécessairement mesurer la complexité de ce qu’ils désignent. L’usage que nous faisons de la langue reflète l’idéologie du temps et façonne notre vision du monde à notre insu en construisant des discours. Celui sur la santé se situe à l’interface du discours de la science et de celui porté par ce que S. Lucbert appelle la LCN, la langue du capitalisme néolibéral. C’est bien lui qui, dans sa dimension gestionnaire, organise largement la logique des soins aujourd’hui.
Le discours médical dominant utilise couramment le terme palliatif pour le différencier de curatif, ce qui est une reprise de la distinction anglo-saxonne entre le care (soigner) et le cure (traiter/guérir). Dans le domaine de la santé, le care désigne prioritairement des pratiques d’accompagnement qui consistent à laver le patient, le nourrir, lui parler, soulager ses douleurs et panser ses plaies, c’est-à-dire des pratiques qui visent à rendre sa vie quotidienne plus supportable. Alors que le cure désigne toute intervention thérapeutique dont l’objectif est de changer le cours de la maladie ; il suppose une possible guérison. Pour le dire autrement, le care concerne les soins symptomatiques – ceux qui assurent le confort et s’adressent d’abord au malade. Alors que le cure concerne les soins étiologiques – ceux qui visent la cause et s’adressent d’abord à la maladie. Ceux qui me connaissent savent que je suis toujours embarrassé par les distinctions qui prétendent établir une séparation tranchée entre des catégories ; ma curiosité va bien plus vers ce qui peut s’élaborer à partir du travail du voisinage et des frontières. En l’occurrence, mon expérience hospitalière rejoint ce que plusieurs auteurs ont avancé : la séparation entre soigner et guérir est très largement artificielle et ces deux approches s’entremêlent sans cesse. En améliorant l’état général physique et psychique des patients, les soins – y compris les soins palliatifs – peuvent prolonger la vie et, réciproquement, un traitement proposé ou administré sans soin a peu de chance d’être efficace. Le soin permet au patient de croire en l’efficacité du traitement et cette croyance est partie prenante des effets thérapeutiques – cela ne marche que si l’on y croit. Mais elle ne peut se construire que si l’équipe médicale prend soin de la relation. On comprend dès lors aisément que pour être élevée à la dignité d’un art (l’art de guérir), la pratique médicale doit nécessairement nouer les dimensions du soin et du traitement. L’unité duale de la médecine comme science et comme art est au cœur de l’épistémologie développée par le philosophe et médecin G. Canguilhem au siècle dernier.
Le discours médical ne se contente pas de séparer le palliatif du curatif, il laisse entendre que cette distinction a une portée hiérarchique : on soigne quand on ne peut plus guérir, on soigne à défaut de ne pouvoir guérir. Le soin palliatif serait ainsi une position de repli, un plan B, voire un pis-aller qui renvoie à une absence (il n’y a plus rien à faire) plutôt qu’à une prise en charge active. Ceci s’entend dans le fait qu’on parle de soin palliatif et de traitement curatif. Il me semblerait plus juste de parler de traitement palliatif pour bien faire entendre que l’approche palliative n’est en rien une absence de traitement. Lorsqu’elle est proposée à un patient, il s’agit de lui offrir une autre modalité de traitement bien plus que de basculer du traitement vers le soin. Ces deux modalités incluant nécessairement la dimension du soin.
La distinction hiérarchique entre traitement et soin s’inscrit dans l’illusion d’une médecine technoscientifique toute-puissante au regard de laquelle l’absence de solution thérapeutique est un échec et la mort ne peut être accueillie comme un événement naturel. Mais quand la médecine se prévaut de maîtriser le réel de la mort et qu’aucune place n’est faite à l’impossible, la fin de vie devient pour les soignants la manifestation douloureuse de leur impuissance – ceci vaut aussi parfois pour les patients et leurs familles. Il peut alors arriver qu’ils n’aient plus le courage de continuer à prendre soin de ce patient promis à la mort qui les renvoie à des doutes sur leurs choix thérapeutiques, à leur responsabilité et à leur culpabilité. De l’évitement, voire de la négligence, peuvent alors tragiquement prendre la place du soin et signer la disparition réelle du sujet malade.
Je vous renvoie à ce sujet à ce que C. Jamart écrivait en 2004 dans son article du Bulletin freudien intitulé « La mort : une question puante pour la médecine, pour la psychanalyse ». Elle y avançait que « ce qui fait de l’hôpital un lieu potentiel de barbarie, c’est qu’au plan symbolique on assiste à un véritable meurtre de la mort ». Palliatif prend alors tout son sens étymologique : on recouvre la mort d’un manteau, d’un pallium pour la dissimuler, pour ne rien en savoir.
Claude distinguait à partir de sa lecture de Foucault et d’Agamben une évolution en trois temps du statut de la mort depuis le du XVIIième siècle : celui du pouvoir du souverain qui, en raison d’une place d’exception, consiste à faire mourir et à laisser vivre, celui du pouvoir biopolitique qui s’appuyant sur des savoirs scientifiques consiste à faire vivre et à laisser mourir, et enfin celui du pouvoir thanatopolitique dans lequel nous serions qui consisterait en un faire vivre et un faire mourir radicalement séparés. Il me semble que les soignants sont à une place de choix pour penser ce que pourrait être aujourd’hui un discours qui articulerait le faire vivre et l’accompagnement de la vie dans la mort qui vient. Cette journée de travail en témoigne.
Le discours médical contemporain fait de la maladie une défaillance d’organe et de la guérison l’éradication de la lésion, la correction du trouble fonctionnel et la disparition du symptôme. Elle est comprise comme le retour à un état antérieur qui est référé à l’imaginaire d’une santé parfaite conçue comme un capital originel qu’il s’agirait d’épargner et d’entretenir. Quoi de mieux que de se dire « je suis en parfaite santé » ! Mais il ne s’agit que d’une fiction parce que la santé parfaite est une abstraction, une illusion – au mieux le silence des organes comme le disait le chirurgien R. Leriche au siècle dernier – et que lorsqu’on a été malade, aucune restitution ad integrum n’est possible. Bien qu’ils ne veuillent rien en savoir, le malade comme le médecin sont inévitablement exposés à l’espoir déçu d’un retour à l’état antérieur. Même si le corps pouvait être réparé comme une machine c’est-à-dire sans séquelle physiologique, la maladie est pour chacun l’expérience de sa fragilité et de sa vulnérabilité, de la perte et de l’incertitude. Elle est un fait total, à la fois corporel et psychique qui porte en lui l’irrévocable. La pensée de Canguilhem à cet égard reste fondatrice. Je le cite dans un article de 1978 publié dans La Nouvelle Revue de Psychanalyse qui avait pour titre L’idée de guérison : « La santé d’après la guérison n’est pas la santé antérieure. La conscience lucide du fait que guérir n’est pas revenir aide le malade dans sa recherche d’un état de moindre renonciation possible, en le libérant de la fixation à l’état antérieur. Apprendre à guérir, c’est apprendre à connaître la contradiction entre l’espoir d’un jour et l’échec, à la fin. Sans dire non à l’espoir d’un jour ». On retrouve ici la dialectique des oppositions signifiantes indispensable à la fonction de représentation et l’entre-deux qui permet d’entrer dans une dynamique de création. La maladie n’est pas seulement une perte ; il faut lui reconnaître que même très avancée, elle est un processus potentiellement créateur de valeurs nouvelles, d’une nouvelle manière d’être au monde.
À cette réflexion il faut ajouter que si la guérison – au sens de l’éradication de la lésion – a longtemps été l’objectif premier de la médecine, il y a aujourd’hui d’innombrables maladies qu’elle ne peut guérir mais qu’elle peut soigner c’est-à-dire dont elle peut réduire les symptômes et ralentir l’évolution. Il y a ainsi de nombreux patients porteurs d’affections chroniques qui reçoivent des traitements à visée palliative et non curative – ils ne promettent ni rémission ni guérison, par exemple l’insuline pour le diabète, la dialyse pour l’insuffisance rénale, l’immunothérapie ou la chimio au long cours pour des cancers etc. Appartient également à ce groupe la transplantation d’organe, pulmonaire par exemple. Cette prouesse médicale illustre au mieux le paradigme qui consiste à tout mettre en œuvre pour guérir un patient, en fait pour le sauver puisqu’elle s’adresse à des patients condamnés par une affection à un stade terminal. Mais il s’agit en fait d’une bien curieuse guérison puisque si la greffe débarrasse le patient de son organe malade, elle remplace sa maladie par une autre. La transplantation est une expérience majeure qui laisse de profondes traces physiques et psychiques et impose la prise quotidienne de nombreux médicaments et une surveillance médicale à vie. Même quand l’organe greffé fonctionne parfaitement, il n’est jamais question d’une restitution ad integrum. La transplantation est en réalité un traitement palliatif et ce qu’elle pallie – dans le meilleur des cas pour un certain temps – c’est l’insuffisance respiratoire et la mort du patient. J’ajoute ici une petite incise pour vous dire qu’en préparant cette intervention je me suis demandé si on ne pourrait pas considérer que la psychanalyse est elle aussi un soin palliatif. Reste à voir bien sûr ce qu’elle pallierait ; je laisse la question ouverte.
Dans le champ clinique de la greffe pulmonaire, la mort réelle est présente au quotidien. Les patients reçoivent leur poumon d’un patient en état de mort cérébrale et même quand l’intervention chirurgicale s’est bien passée ils courent pour toujours le risque de développer toute une série de complications, parfois létales. À telle enseigne qu’on ne sait pas s’il convient de parler de survie ou de sursis. JL Nancy relate son expérience de la greffe cardiaque dans un livre qui a pour titre L’intrus; il y écrit « on ne peut douter que le don d’organe institue entre tous, sans autre limites que les incompatibilités de groupe sanguin, une possibilité de réseau où la vie/mort est partagée, où la vie se connecte avec la mort » ; ou encore « l’étranger multiple qui fait intrusion dans ma vie n’est autre que la mort, ou plutôt la vie/la mort ; isoler la mort de la vie, ne pas laisser l’une intimement tressée dans l’autre, voilà ce qu’il ne faut jamais faire ». On entend dans ces lignes le travail de nouage que l’expérience de la greffe impose de réactualiser de façon inédite. Pour vous l’illustrer laissez-moi vous lire une lettre qu’un patient avait écrit à la mère de son donneur – il pensait qu’il s’agissait d’un enfant – et qu’il m’avait transmise :
« Madame,
J’espère que vous me pardonnerez cette familiarité de possession mais indirectement et fictivement, Vous êtes mienne et Vous êtes une Dame par la grandeur de l’acte que vous avez permis.
Je me permets de m’adresser à Vous car vous êtes la seule certitude que je possède.
J’ai tardé à Vous communiquer mes sentiments car j’ai dû résoudre au plus profond de moi-même beaucoup d’interrogations avant d’être capable de pouvoir le faire.
Je ne sais rien de Vous et je ne sais rien de Votre Enfant.
Je ne connais et ne ressens que la vibration intense de vie qui me permet de survivre par le fait d’une volonté d’Amour que Vous avez posée en déposant sur l’aile du vent de la destinée l’Être qui a permis à mon corps vivant et non viable de reprendre une voie et de concrétiser des intentions.
Pour ces raisons, je ne sais rien de Vous et j’admire Votre courage. Je veux que Vous sachiez que j’ai fait de ce qui reste de mon corps un nid d’harmonie et d’Amour pour recevoir la part de vie de l’Être que Vous m’avez confiée par le chemin de la destinée et de la volonté d’Hommes admirables.
Je m’efforce, au travers des actes que je pose et des situations que je vis, de refléter d’une manière très humble et tellement imparfaite la volonté de l’Être et de Vous-même.
Les plaisirs que je vis dorénavant, ne peuvent être complets et ne résultent que de la synthèse impossible d’un malheur éprouvé que je ressens au fond de moi-même et du bonheur de pouvoir continuer à vivre parmi ceux que j’ai toujours aimés.
Il ne m’est pas permis ni donné de pouvoir Vous connaître ni de rien savoir de l’Être mais j’aimerais que Vous sachiez que je porte au doigt une pierre noire et que, parfois, quand le poids de mon ignorance se fait trop lourd, je regarde passionnément cette pierre et, ne croyez pas que je m’égare, je crois discerner dans la pureté de l’obscurité minérale de cette pierre, une lueur qui me rappelle la présence vivante de l’Être en moi.
Je porte au doigt le deuil de la vie qui anime mon cœur. J’aimerais que Vous sachiez que je ne me considère plus que comme la synthèse impossible de ce que j’étais et de la vie que l’Être a rendue à nouveau possible.
La personne qui vit au travers de cette synthèse n’est plus ni l’un ni l’autre mais l’harmonie existentielle des deux.
Sachez qu’au moment de m’endormir, je croise les bras sur ma poitrine et, en paix, tous les Deux, Nous nous endormons.
Je souffrirai jusqu’au bout de mes jours de ne pas pouvoir Vous connaître puisque je ne le peux pas mais sachez que quelqu’un, vivant par Votre volonté sublime, Vous aime infiniment et souffrira toujours de ne pas pouvoir Vous dire l’absolu merci qu’il Vous doit. »
Ce travail de nouage est fragile et la déliaison entre pulsion de vie et pulsion de mort peut toujours survenir, cette dernière prenant parfois le mors aux dents. Avec comme manifestations une prise aléatoire du traitement, un suivi irrégulier, la consommation d’alcool, de tabac ou d’autres drogues, des mises en danger etc. Ce que la médecine nomme incompliance ou non observance thérapeutique mais qui participe en fait d’une jouissance de la destructivité. Comme J. Alric l’évoque dans son article, cette jouissance est souvent très mal vécue et difficile à accueillir pour l’équipe soignante au nom de la dette que le patient aurait à son égard et envers la société « pour tout ce qu’on a fait pour lui ». Avec tout ce qui peut alors revenir vers le patient comme disqualification, réprobation et culpabilisation et peut conduire l’équipe à manifester de l’agressivité à son égard, voire à l’abandonner à ses pulsions mortifères. Une double peine en quelque sorte.
La question du nouage de la vie et de la mort concerne aussi le médecin. Engagé radicalement dans ce combat pour la vie, il m’était parfois difficile, voire insupportable, d’accueillir la mort des patients comme naturelle : je la vivais comme un échec personnel plutôt que comme l’échec de leur greffe ce qui avait un coût subjectif important. Ceci me donne l’occasion de dire quelques mots de cette antienne trop souvent répétée, en particulier dans les milieux analytiques, selon laquelle la médecine scientifique forclot la subjectivité du patient. Il n’y a pas d’un côté un dispensateur de techniques, une sorte d’ingénieur en maintenance et de l’autre un sujet ; ni les médecins ni les patients n’échappent au discours et aux énoncés de la médecine technoscientifique et le fait qu’une énonciation subjective advienne dans leur rencontre relève toujours du contingent.
Dans sa démarche diagnostique et thérapeutique le médecin est amené à réduire le niveau de complexité de l’objet qu’il étudie – la maladie – comme le fait tout scientifique, par exemple en se référant à une systématisation qui concerne des groupes de patients. Mais le cas particulier du patient n’étant jamais strictement réductible à un universel, par exemple à la nosographie ou aux protocoles et autres algorithmes décisionnels, l’art médical tient précisément à cette dialectique entre ce que Kant appelait dans sa Critique de la faculté de juger le jugement déterminant et le jugement réfléchissant ; alors que le premier subsume le cas sous la règle, le second s’adresse plus au cas c’est-à-dire qu’il donne plus de place au contexte spécifique du patient, son expérience, sa subjectivité, sa parole etc… Lorsqu’un médecin doit prendre des décisions qui engagent la vie d’un patient, il est indispensable qu’il puisse se soutenir de recommandations et de procédures qui viennent à l’appui de son savoir et de son expérience et l’aident à trancher, à s’énoncer pour prendre une décision malgré les doutes et les incertitudes. Il ne s’agit pas pour lui de se défausser de la responsabilité de son acte mais de trouver, dans un processus dialectique avec une référence tierce, l’appui qui lui permette de l’ancrer et ne pas le laisser entièrement du côté de sa propre subjectivité. Ne prendre en compte que le singulier laisserait le médecin sans repère mais se référer exclusivement à l’universel mettrait hors champ toute subjectivité : il a donc à se tenir dans un mouvement entre les deux. Cette dialectique et ce nouage entre universel et singulier, objectif (technique) et subjectif (relationnel), science et art, traitement et soin, ou encore vie et mort concernent tant le médecin que le patient. Comme les concerne l’articulation entre autonomie et vulnérabilité. L’individu contemporain, dont l’autonomie est essentialisée, est censé veiller à la préservation de sa santé et à la gestion de sa maladie. Mais l’éthique du soin se fonde au contraire sur l’interdépendance entre sujets et le souci des plus vulnérables dans le respect de leur irréductible altérité. Lévinas disait à ce propos « le plus vulnérable c’est le mort » ; nous pourrions ajouter « et celui qui va mourir ».
Le travail de la mort est malaisé parce que nous en avons peur. Il est dès lors indispensable que les soignants mettent leur propre rapport à la mort au travail, leur propre vulnérabilité s’ils veulent prendre soin de patients gravement malades. Á cet égard je veux vous parler d’une expérience conduite il y a plus de 20 ans dans un très célèbre hôpital de Boston. Elle permettait à de jeunes étudiants en médecine de côtoyer sur une période de plusieurs mois des patients en phase terminale de maladies oncologiques. Dans des groupes de paroles les étudiants étaient invités à parler de leur rapport à la mort et à partager leur vécu des entretiens qu’ils avaient avec les patients, en général à leur domicile. Un des étudiants parlait de comment il avait pu trouver une juste place dans la relation, évitant tant le surinvestissement que la trop grande distance. Et il ajoutait je cite « J’avais pensé trouver des réponses à mes questions sur la fin de vie et sur la façon dont les gens font face à la mort. J’avais espéré trouver un protocole qui me protégerait de la souffrance lorsqu’un patient meurt. Mon expérience avec les patients en phase terminale m’a montré que trouver des réponses à ces questions ferait de moi un non- humain ». Dans l’article intitulé Learning from the dying publié en 2005 dans le prestigieux NEJM les auteurs appelaient les patients the patient-teachers, les patient enseignants. Ceux qui vont mourir ont en effet beaucoup à offrir aux soignants en devenir (un soignant est toujours en devenir) en les prenant par la main pour les conduire au-delà de leur je n’en veux rien savoir de la mort, pour autant qu’ils y consentent. Travail exigeant mais indispensable si l’on veut, comme le dit Cynthia Fleury, faire de la pratique du soin un humanisme. L’histoire raconte que César demandait aux gladiateurs entrant dans l’arène de lui adresser un Morituri te salutant , ceux qui vont mourir te saluent. Il me semble que c’est au contraire à nous, les soignants, qu’il revient de les saluer.
